경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장이 10일 희귀질환 환자와 가족을 위한 공공 지원 역할 강화의 필요성을 강조했다. 이날 문 의원은 경기도의회 성남상담소에서 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장과 만나 희귀질환 환자 지원 방안에 대해 의견을 나눴다.
문승호 의원의 문제 제기는 경기도의 전국 지방자치단체 최초 희귀질환 지원사업 추진에서 비롯됐다. 경기도는 2025년 전국 지방자치단체 최초로 희귀질환자를 위한 자체사업 예산을 마련했다. 같은 해 7월 환자와 가족을 위한 힐링 콘서트를 개최한 데 이어 올해는 미술치유 자조모임을 운영하고 있으며, 오는 10월 강연 행사도 추진할 예정이다.
희귀질환의 규모와 지원 현황은 체계적 공공 개입의 필요성을 보여준다. 국내 희귀질환 환자는 약 80만~100만 명으로 추산되지만, 2026년 3월 기준 국가관리대상 희귀질환은 1,389개에 이르는 상황이다. 질환별 특성이 천차만별인 만큼 일률적인 재활지원 체계 구축에는 근본적 한계가 있고, 심리와 정서 지원을 포함한 지속적 관리도 충분하지 않다는 게 현장의 진단이다.
정진향 사무총장은 경기도의 신규 예산 편성과 실행에 깊은 감사를 표현했다. "희귀질환자와 가족을 위해 지방자치단체가 별도 예산을 마련한 것에서 환자를 향한 따뜻한 마음을 느꼈다"고 전한 그는, 동시에 구체적인 개선 방향을 제안했다. "질환별 특성이 달라 일률적인 재활치료는 어렵지만, 우울감 등 환자들이 공통으로 겪는 어려움부터 단계적으로 도울 수 있다"며 "경기도의료원과 경기도정신건강복지센터 등 관련 기관이 각자의 기능에 맞게 환자의 치료와 일상생활을 뒷받침해야 한다"고 지적했다.
이러한 제안은 경기도의 의료진과의 논의 결과와도 맞닿아 있다. 도는 지난해 2월과 3월 두 차례 정담회를 열어 분당서울대학교병원과 아주대학교병원 의료진의 의견을 청취했고, 여기서 "주된 치료는 희귀질환 전문기관이 담당하되, 재활과 정서 관리는 환자 거주지와 가까운 관련 기관이 연계해 지원해야 한다"는 의견이 도출되었다. 즉 중앙과 지역, 전문기관과 지역사회 기관 간의 역할 분담과 네트워크 구축이 핵심 과제라는 공감대가 형성됐다는 뜻이다.
문승호 의원은 향후 실행 방안을 명확히 제시했다. "희귀질환자와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 감당하는 데 그치지 않고 지역사회에서 존엄한 삶을 이어갈 수 있도록 공공의 역할을 더욱 강화해야 한다"고 강조한 그는 "환자단체와 전문 의료진이 재활지원과 정서적 돌봄의 필요성을 함께 제기한 만큼 실질적인 대응 방안을 모색할 단계"라며 "조속한 시일 내에 분당서울대학교병원과 아주대학교병원 의료진, 경기도의료원, 경기도정신건강복지센터가 함께하는 자리를 마련해 기관 간 역할 분담과 연계 방안 등을 논의하겠다"고 밝혔다.
